La partecipazione degli utenti alla ricerca e alla valutazione dei servizi in salute mentale: progressi, ostacoli, risposte

Autori
Barbara D’Avanzo1, Martine Vallarino2

1 Laboratorio di Epidemiologia e Psichiatria Sociale, IRCCS- Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
2 Dipartimento di Scienze del Sistema Nervoso e del Comportamento, Università di Pavia, Pavia

Inviato il 29 marzo 2016 rivisto il 10 aprile 2016 accettato il 20 maggio 2016

RIASSUNTO

La richiesta del movimento degli utenti di essere parte di un processo di produzione di conoscenza nell’ambito della salute mentale è intrinseca alla natura stessa della conoscenza, che è quella di risentire non solo della discussione interna al mondo dei ricercatori e degli esperti, ma anche di questioni e critiche che nascono al di fuori della comunità scientifica in senso stretto e degli “addetti ai lavori”, e di diventare permeabile ad esse.

La partecipazione degli utenti nasce come l’esigenza di avere voce in capitolo sulle proprie cure e sul proprio destino, ma presuppone una concezione del sapere viva e in mutamento, in grado di accogliere istanze sociale e vitali. Vengono qui presentati e discussi alcuni esempi concreti del paradigma molteplice e plurale corrispondente a questa trasformazione della costruzione del sapere: dalle esperienze di compartecipazione tra utenti e mondo della ricerca, a realtà istituzionali gestite da utenti consolidate e con capacità di attrarre finanziamenti, produrre e pubblicare studi, all’utilizzo delle risorse digitali, in cui gli utenti possono gestire, ideare e creare strumenti con una significativa autonomia. Vengono quindi discussi alcuni ostacoli ad una più soddisfacente affermazione di questo paradigma e alcune possibili strade. Occorre l’impegno a creare e consolidare una formazione specifica degli utenti, spesso svantaggiati da questo punto di vista, innanzitutto supportando la continuazione degli studi nei pazienti giovani, ma anche valorizzare negli utenti le competenze già esistenti, quali le abilità nell’uso degli strumenti digitali. Altrettanto essenziale è formare anche gli operatori ai temi della pluralità e della relatività della produzione del sapere scientifico e definire attività di ricerca e valutazione che prevedono una significativa partecipazione degli utenti, in modo che venga ridotto al minimo lo spazio di decisione dei ricercatori e degli operatori attraverso la definizione preliminare di regole comuni entro cui ciascuno svolge il proprio ruolo.


ABSTRACT

Mental health services consumers have been asking for a larger role in the knowledge production in mental health. This request in inherent to the nature itself of knowledge production, which is influenced not only by an inner technical debate, but also by issues which emerge outside the scientific field and come from the real world where consumers live. Therefore, the consumers request for having a say in their care comes from a very concrete instance, but needs the background of an idea of knowledge as developing and open.

We present and discuss here some examples of this paradigm of knowledge: from the experiences of coproduction of consumers with researchers and experts, to experiences of research institutions led by consumers, to the scope for development of consumers’ abilities in the digital field. Barriers to a more thorough and satisfying implementation of this paradigm are also discussed, together with possible actions. It is necessary to offer more competences to consumers, first of all working to keep them on track of their education. It is also advisable to support and develop competences many of them already have, like digital abilities, where they can be more autonomous. All this will be not enough if professionals, researchers and experts are not educated to the nature of knowledge as relative, inclusive of multiple points of view, and in need of falsification from the real world and stakeholders opinions. A first step would be the definition of clear roles and roles when participated initiatives are developed, so that the experts do not decide how and to what extent use of consumers’ contribution.


Introduzione

Pensare che il coinvolgimento degli utenti dei servizi e dei non-esperti in generale sia necessario al progredire della conoscenza significa avere fiducia nel processo stesso della conoscenza e della scienza. Per produrre conoscenza empirica valida o, per utilizzare un’espressione ormai più comune, interventi basati sulle evidenze, partiamo da ipotesi e, utilizzando procedimenti che attingono i loro dati dalla realtà nel modo più rigoroso possibile, falsifichiamo o verifichiamo la tenuta dell’ipotesi davanti alla prova dei fatti. Ma non vi è un unico modo, né una regola, né un unico protagonista, il ricercatore puro. Per questo la scienza procede con un andamento proprio, autonormata, non eteronormata da regole poste alla sua base da un’autorità indiscussa. Essa piuttosto progredisce, e spesso in modo discontinuo, non lineare, grazie a regole che la comunità di chi fa ricerca stabilisce, spesso, ma non solo, in risposta a interferenze legate agli interessi di potere ed economici coinvolti. Essa si dà un metodo che si rinnova, condividendo al suo interno il più possibile i dubbi, i problemi, le soluzioni e i risultati. Ma il processo di discussione non risente solo della discussione interna, che, per quanto onestamente condotta, non può parlare a nome di tutti coloro, destinatari prossimi o la società tutta, sono toccati dalle applicazioni rese possibile dal progredire delle conoscenze. Il dibattito interno viene investito da questioni e critiche che nascono al di fuori della comunità scientifica in senso stretto e degli “addetti ai lavoro” e deve farsi permeabile ad esse.

La richiesta del movimento degli utenti di essere parte di un processo di produzione di conoscenza nell’ambito della salute mentale si colloca in questa cornice concettuale. Non nasce, chiaramente, come un’esigenza di ordine scientifico, ma come l’esigenza di avere voce in capitolo sulle proprie cure e sul proprio destino. Nasce, in ultima analisi, come la rivendicazione di un basilare diritto di cittadinanza (1). La partecipazione degli utenti alla ricerca, come introduzione di un punto di vista diverso da quello del ricercatore e del clinico con relative domande, modalità di porre le domande, interpretazioni, presuppone una concezione del sapere viva e in mutamento, in grado di accogliere istanze sociale e vitali, non solo di osservazione/manipolazione della realtà: le persone con problemi di salute non possono essere solo oggetto di ricerca, ma parte attiva nel processo di studio del fenomeno complesso della malattia. In un articolo di diversi anni fa (2), Diane Rose, un’utente ricercatrice, assieme a due ricercatori di chiara fama, Graham Thornicroft e Mike Slade, ha affermato che è necessario “sviluppare un paradigma integrato the possa mettere in relazione diverse forme di conoscenza per contribuire alla costruzione di prove di efficacia più soddisfacenti”, e che “Anche all’interno di un paradigma empirico esistono approcci in grado di incorporare più di una prospettiva”. Passeremo ora a mostrare alcuni tra i numerosi esempi concreti di come un paradigma molteplice e plurale abbia già preso corpo, discuteremo alcuni ostacoli alla sua affermazione e alcune possibili strade.


Modelli di ricerca con la partecipazione degli utenti

Le esperienze di compartecipazione tra utenti e il mondo della ricerca sono eterogenee e si diversificano per il tipo di contributo fornito e il ruolo assunto nella ricerca da parte dei singoli utenti dei servizi di salute mentale, dei familiari o delle associazioni di utenti e familiari. Il livello di coinvolgimento può quindi situarsi lungo un continuum e variare in termini di intensità e modalità, estendendosi ad alcune o a tutte le tappe del processo di ricerca quali l'identificazione delle domande della ricerca, la definizione del disegno, il processo di raccolta e analisi dei dati, la interpretazione e la disseminazione dei risultati.

Vi sono tipicamente tre diversi modalità di coinvolgimento degli utenti nella ricerca (3), di cui vedremo uno o più esempi di ricerca pubblicate su riviste scientifiche:

  • la ricerca sotto il controllo degli utenti;
  • la ricerca condotta in collaborazione tra utenti e ricercatori professionisti;
  • la consultazione degli utenti da parte dei ricercatori professionisti in disegni di ricerca da questi sviluppati e senza che la consultazione impegni a delle modifiche.

Nella ricerca condotta dagli utenti (user-led research), gli utenti ricoprono un ruolo guida nella gestione della ricerca e di tutti gli aspetti metodologici che la compongono e la partecipazione di ricercatori professionisti è prevista solo se ritenuta utile da parte degli utenti-ricercatori. Uno studio “storico” condotto sotto il controllo di utenti- ricercatori (4) è la revisione sistematica degli studi sulla prospettiva delle persone in cura per depressione sula terapia elettroconvulsiva. I risultati hanno messo in evidenza una netta differenza tra i risultati degli studi condotti da utenti e quelli condotti da ricercatori professionisti (questi ultimi più favorevoli dei primi) e alcuni aspetti, quali la perdita di memoria, trascurati dai professionisti. I risultati di questa ricerca (5) sono stati ritenuti così rilevanti da inserirli nelle linee guida inglesi delle buone pratiche relative all'importanza di disporre di un consenso informato chiaro ed esaustivo rispetto al trattamento elettroconvulsivante.

La collaborazioni tra utenti e ricercatori su progetti specifici (partnership working) è la modalità più diffusa e la letteratura scientifica annovera numerosi studi che si caratterizzano per una stretta collaborazione tra utenti-ricercatori e ricercatori professionisti all’interno di un piano di lavoro in cui decisione e controllo sono distribuiti. Ne è un esempio una ricerca qualitativa inglese (6) che si è occupata del reinserimento sul territorio di utenti ospedalizzati per un lungo periodo.

In questo studio gli utenti sono stati formati a condurre un'intervista sul vissuto emotivo di altri utenti che si preparavano a far ritorno nella propria comunità di appartenenza. L'obiettivo di questa ricerca era identificare i bisogni, le aspettative e i timori che precedevano questo importante cambiamento per comprendere se gli attuali strumenti di valutazione adottati dall'équipe sanitaria fossero adeguati. Gli utenti hanno contribuito alla definizione della traccia dell’intervista, hanno condotto le interviste e hanno partecipato all’analisi dei dati garantendo una presenza regolare e dietro retribuzione. Ma abbiamo anche alcuni recenti esempi italiani. Nel Dipartimento di Salute Mentale di Pistoia (7) così come in altri centri, anche coinvolgendo i familiari, sono state fatte corpose esperienze di creazione di questionari approfonditi per cogliere la percezione degli utenti e dei caregiver della qualità dei servizi, con un coinvolgimento significativo anche nella discussione e nell’interpretazione. Infine, una ricerca qualitativa finanziata dal Centro per il Controllo delle Malattie (8) ha lavorato tra il 2010 e il 2012 mettendo sullo stesso piano utenti, operatori e familiari in sette servizi di salute mentale. L'intervista di utenti-ricercatori ad altri utenti è un filone di ricerche ben consolidato che annovera in letteratura diversi studi (9,10).

La consultazione nella fase preliminare della ricerca prevede che gli utenti siano consultati nella fase iniziale in modo che possano fornire spunti e contributi che arricchiscano il disegno e lo svolgimento dello studio, ma i ricercatori mantengono il controllo finale sugli obiettivi e la conduzione della ricerca. Questa modalità di coinvolgimento è peraltro suggerita da alcuni Comitati Etici di ricerca che attribuiscono una valutazione positiva a uno studio che si avvalga del contributo degli utenti in una fase iniziale di progettazione (ad esempio il Comitato etico dell’Ospedale Lafontaine che fa capo all’Istituto Universitario di Salute mentale (IUSMM) di Montréal, Canada. In uno studio clinico controllato molto importante nella storia recente delle indicazioni sul trattamento antipsicotico, il CATIE (11), la consultazione degli utenti è consistita nella presentazione della bozza del protocollo ad alcune associazioni di utenti invitate ad un seminario apposito presso il National Institute of Mental Health degli Stati Uniti, e nella conseguente modifica del protocollo in alcune parti significative.


Esperienze istituzionali

Esistono realtà istituzionali consolidate, in particolare nel mondo anglosassone, che si caratterizzano per continuità nel tempo, capacità di attrarre finanziamenti, produzione e pubblicazione di studi. Si tratta di esperienze che mostrano concretamente come il connubio tra ricercatori e utenti sia un’opportunità di crescita e sviluppo nella ricerca in salute mentale. Nel Regno Unito vi sono la Mental Health Foundation, in collaborazione con il Sainsbury Centre, organizzazioni non governative che a partire dai primi anni ‘90 hanno svolto un ruolo significativo nel sostenere e promuovere progetti di partecipazione attiva di utenti nella valutazione dei servizi di salute mentale (User focussed monitoring-UFM), e di gruppi di ricerca (Service User Research Group-SURGE) che fanno ora parte del più ampio Mental Health Research Network (www.mhrn.info) supportato dall’Istituto Mentale di Salute Mentale Inglese.

Il Sure-Research Enterprise Unit (www.kcl.ac.uk) è un’altra realtà britannica riconosciuta dal mondo accademico con una rilevanza internazionale. Nata nel 2001, si tratta della più grande unità universitaria al mondo a impiegare utenti dei servizi di salute mentale, dotati di competenze specifiche, ma anche alla prima esperienza nell'ambito della ricerca, coinvolti in tutte le fasi del processo di ricerca, dalla progettazione alla raccolta di dati fino alla diffusione dei risultati. Essa concorre a bandi di finanziamento pubblici e si pone in competizione con altri enti di ricerca per l'assegnazioni di fondi di ricerca di progetti che mirino ad avere un impatto sulle scelte di politiche sanitarie del paese. Nel mondo francofono un’altra esperienza di utenti impiegati nel mondo della ricerca è il PIRAP (Programme International de Recherche-Action Participative). Si tratta di un gruppo di dodici persone con competenze e abilità trasversali, impiegati nell'Unità di psichiatria ed epidemiologia sociale dell'Istituto universitario di salute mentale di Montreal (Canada). Nato come progetto di ricerca nel 2012, finanziato per un periodo di 5 anni dalla Canadian Institutes of Health Research e il Fonds de recherche du Québec–Santé, la missione del PIRAP è di promuovere il ruolo delle persone con attuali o pregresse esperienze di malattia in qualità di “esperti” all'interno dei servizi di salute mentale L'inserimento nel gruppo del PIRAP, l’impegno e la retribuzione si situano all’interno di un progetto più ampio di inserimenti lavorativi.

Sul sito (www.pirap-ippar.com) sono presenti offerte di lavoro per facilitatori sociali, e aggiornamenti di studi e ricerche in corso, quali per esempio il tema del riconoscimento del ruolo di facilitatore sociale fuori dalla provincia del Québec e il fervente dibattito sui diritti di cittadinanza (12); il gruppo inoltre offre servizi di trascrizioni di interviste, codifiche e traduzioni per autofinanziarsi.


Nuove prospettive di ricerca: web e risorse multimediali

Attualmente un ambito di ricerca di particolare interesse è quello dell’utilizzo di risorse digitali tra cui le applicazioni di carattere psicoeducativo progettate per favorire l'autonomia (ad esempio nella cura della persona e nella gestione delle relazioni interpersonali), o per ottimizzare l'adesione ai trattamenti (appuntamenti, terapia farmacologica). In letteratura sono numerosi gli studi che indagano la soddisfazione rispetto ai dispositivi multimediali e l'impatto sulla quotidianità da parte degli utenti che ne fanno uso (13).

Alcuni studi qualitativi (14) hanno indagato attraverso interviste a utenti vantaggi e svantaggi dell'uso di internet per raccogliere informazioni sul proprio disturbo. Tra gli aspetti positivi comparivano l'immediatezza dell’informazione e la possibilità di rimanere anonimi; emergeva come motivazione principale la ricerca di testimonianze di altre persone che permettono di contrastare la solitudine e infondere speranza (15). La ricchezza e la varietà del materiale esistente può però rendere la selezione e l’identificazione del materiale valido e affidabile un’operazione di una certa complessità, con difficoltà e resistenza all’uso soddisfacente delle risorse disponibili da una parte e, dall’altra, un utilizzo ingenuo e indiscriminato. L'uso efficace delle tecnologie, i criteri di selezione per organizzare la grande mole di materiale web disponibile sono tematiche cruciali in un discorso che vede l'accesso alla conoscenza e alla dimensione del potere in cui gli utenti potrebbero avere un ruolo precipuo e non vicariabile.


Ostacoli al consolidamento della partecipazione degli utenti alla ricerca e alla valutazione di qualità

Vi sono ostacoli di varia natura alla diffusione e al consolidamento di esperienze simili a quelle che abbiamo riportato, ma anche strategie possibili per il loro superamento.

Un aspetto innegabile è quello della mancanza di una formazione specifica abbastanza diffusa tra gli utenti. Non sempre è necessaria una formazione avanzata e il livello di competenza necessario dipende dal tipo di attività. Al rafforzamento e alla diffusione di questa formazione vanno comunque dedicati sforzi specifici e significativi. A questo scopo può giovare l’attività nella routine dei servizi volta a consentire alle persone con disturbi mentali di proseguire e di riprendere gli studi, che dovrebbe diventare centrale, e che acquista in effetti sempre maggiore importanza man mano che la cultura degli interventi precoci si radica e si consolida.

Viene inoltre fatto presente che gli utenti costituiscono un mondo variegato e non è chiaro quali siano gli interessi e i punti di vista tra loro prevalenti. Va però tenuto presente che si può dire lo stesso per i ricercatori e i clinici, di cui si riconoscono posizione variegate e talvolta conflittuali. Ritenere che gli utenti debbano essere portatori di un unico punto di vista è un pregiudizio che li vede come una categoria unica e senza contraddizioni e dissonanze. Solo la loro attivazione e partecipazione potrà chiarire differenze e orientamenti prevalenti.

I tempi necessari a produrre ricerca sono lunghi: risposte conclusive ad alcuni quesiti, che si possono avere solo dalla replicazione di studi e da studi di tipo diverso sullo stesso tema, si ottengono negli anni. Anche la singola ricerca richiede tempi lunghi e attività spesso noiose e poco gratificanti, se viste nella loro parzialità. Inoltre, è difficile che una singola ricerca produca passi avanti definitivi. Una visione della ricerca spesso ingenua non aiuta in questo senso e sarà quindi utile trasmettere in modo corretto le potenzialità e le difficoltà dell’attività di ricerca.

Alcune associazioni, anche al di fuori della salute mentale, non sono sufficientemente autonome da gruppi di potere e di potere economico. Questo ha scoraggiato alcuni ricercatori dal dare loro fiducia e può rappresentare un argomento altrettanto buono contro un loro ruolo nella ricerca e nella valutazione di qualità. Anche in questo caso, solo iniziando a lavorare concretamente gli utenti potranno evolvere, dove fosse il caso, da situazioni di subordinazione o fiducia eccessiva nei confronti di professionisti particolarmente autorevoli o carismatici, o delle case farmaceutiche.

Tutto questo descrive un cammino che si prospetta lungo e accidentato, ma a nostro avviso praticabile con successo. Pensiamo che sia utile proseguire su alcune strade, che elenchiamo:

  • 1. prima di tutto, sviluppare e far crescere attività di inclusione sociale volte al mantenimento agli studi delle persone con disturbo mentale sempre più diffuse ed efficaci;
  • 2. formare gli utenti alla mentalità scientifica e a svolgere diverse attività nella ricerca e nella valutazione di qualità dei servizi; questo può produrre sia gruppi qualificati che possono orientare e produrre progetti di ricerca di cui hanno piena titolarità o, in un ruolo meno autonomo, esprimersi opportunamente sulla qualità dei protocolli di ricerca e sugli esiti delle ricerche;
  • 3. formare anche gli operatori ai temi della pluralità e della relatività della produzione del sapere scientifico, la partecipazione alla produzione del sapere da parte dei non specialisti, e ai temi della soggettività;
  • 4. sostenere e diffondere la co-produzione e la co-conduzione della formazione all’interno dei servizi di salute mentale, come già avviato in alcuni (pochi) servizi di salute mentale (ad esempio, Brescia e Trento) sul modello dei Recovery Colleges (16) in quanto occasione di confronto più produttiva tra il sapere di operatori e utenti e sviluppo di nuove idee;
  • 5. valorizzare negli utenti le competenze già esistenti: ad esempio, molti giovani fanno uso di Internet e potrebbero utilizzare le loro competenze in un lavoro, da mantenere in progress, di valutazione della qualità dell’informazione e del supporto fornito su Internet alle persone con disturbi mentali;
  • 6.
  • strutturare i progetti in modo che venga ridotta al minimo la possibilità di strumentalizzazione degli utenti: soprattutto nel caso della valutazione della qualità dei servizi, il contributo degli utenti deve venire inserito nella cornice di un accordo che impegna gli utenti a dare il loro contributo e gli operatori a tenere conto del loro parere nella interpretazione dei risultati e della definizione delle priorità di azione che ne discendono. Questo impegno reciproco e la definizione di regole entro cui ciascuno svolge il proprio ruolo servono a garantire che non sia chiesto agli utenti un lavoro i cui risultati verranno utilizzati dal servizio a sua discrezione.

Quest’ultimo punto ha evidentemente a che vedere con il tema del differenziale di potere, certamente esistente. Nelle esperienze di valutazione dei servizi di salute mentale condotte con la partecipazione degli utenti è raro, se non impossibile, vedere che gli operatori chiariscano a priori se la valutazione porterà dei cambiamenti, chi disporrà dei dati e che cosa ne farà e quali sono le regole che governeranno l’interazione tra operatori/servizio e utenti. Garantire la presenza di regole e di impegni reciproci –sugli obiettivi, sulle modalità, sui tempi, ed eventualmente sulle retribuzioni– ci sembra un modo semplice ma essenziale di istituire un piano di parità e di trasparenza. Che alla valutazione segua il cambiamento del contesto valutato in base a quanto indicato, oltre ad essere una manifestazione di semplice buonsenso, rappresenta la capacità di mettere in discussione l’esistente, le proprie convinzioni (che le cose vadano bene così, che si faccia già il massimo, che sia applicato l’intervento migliore) e il proprio potere (non più insindacabile o discutibile solo da organismi dall’alto, comunque sempre in una logica di potere). E’ quindi importante che sia riconosciuto il ruolo trasformativo della valutazione e della ricerca, se si vuole che questa sia utile, e non pura accademia, e serva a incidere sui rapporti di forza, o almeno a non lasciarli inalterati o addirittura a rafforzarli.


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Le autrici dichiarano che non ci sono conflitti di interesse né fonti di finanziamento per il presente lavoro.